اضطراب جينى نادر يتسبب فى نمو هيكل عظمى اخر لفتاه بريطانية
قد يتسبب اضطراب جينى نادر فى تجميد جسد فتاه بريطانية فى النهاية ومع ذلك فهى تبذل قصارى جهدها لتعيش حياه طبيعيه.
تعاني شوني ناموك (18 عاما) منذ 6 سنوات من مرض نادر يسمى "متلازمة الرجل الحجري" وهو خلل يصيب الأنسجة الليفية للعظام ويؤدي إلى "نمو هيكل عظمي آخر" داخل جسدها، وفقاً لصحيفة "مترو" البريطانية.
ونتيجة لهذا المرض النادر الذي أصاب 45 شخصا فقط في بريطانيا، تتحول العضلات والأربطة والأوتار إلى عظام صلبة، ما يعني نمو هيكل عظمي جديد فوق الهيكل الأصلي.
وفي حالة ناموك وصل المرض بأطرافها لتصبح صلبة وغير قابلة للحركة، وتجمد ظهرها ورقبتها بالفعل، وتركها هذا المرض غير قادرة على رفع يديها أعلى من خصرها.
ويسابق الأطباء البريطانيون الآن الزمن لإيجاد وسيلة لعلاج ناموك التي تعيش في خوف ورعب دائمين من حالتها التي تزداد سوءا يوماً بعد يوم.
وقالت والدتها "نحن نخاف الآن من انتشار المرض إلى الجزء السفلي من جسدها، الأمر الذي سيحولها إلى تمثال ولكنه يتنفس".
وأضافت "إذا حصل هذا الأمر، سيكون على شوني أن تقرر ما إذا كانت تريد البقاء جالسة أو مستلقية ، لأن هذه هي الوضعية التي ستبقى فيها طوال حياتها".
الحمدلله الذى عافانا مما ابتلى به كتير من خلقه
ليست هناك تعليقات:
إرسال تعليق